Handicap

Som jeg har skrevet i mit første indlæg , så har mine to yngste børn et handicap. De er begge født med en kromosomfejl, som er ukendt. Kort fortalt betyder det, at begge børn er udviklingshæmmede – det vil sige at de ikke er alderssvarende, har sproglige vanskeligheder  ( hvilket i min optik er et meget undervurderet problem område, hvilket jeg uden tvivl vil komme ind på en anden gang), har svært ved at koncentrere sig i længere tid ad gangen og en del andre ting som kan være lidt bøvlet i hverdagen. Men det er også det der gør dem til lige præcis Benjamin og Frida ❤️

Jeg synes, at den største udfordring som forældre til vores børn med handicap er, at vi har små børn i mange, mange år. Når et barn er længere om at udvikle sig, vil det automatisk give flere år, hvor barnet er “lille” – i hvert fald mentalt for vores børns vedkommende. Vores dagligdag er på mange måder ikke anderledes end andres, men vi har  indrettet os, så tingene også bare glider og tager mange hensyn til de to yngste. Begge vores børn udtrættes meget hurtigt, hvilket jeg synes er en stor begrænsning i hverdagen, og det betyder at vi stort set aldrig bevæger os udenfor matriklen, når børnene er hjemme fra skole igen. Det kræver ihvertfald meget overtalelse og pædagogiske evner – og det fulgte ikke med børnene 😂 En anden ting er nattesøvnen, som gennem mange, mange år har været skidt. For ca 3 år siden blev vores liv “reddet” af den læge, der udskrev melatonin til begge børn. Her begyndte vi for første gang i ca 7 år, at sove en ( næsten) hel nats søvn. Det var vildt! Og tog over et halvt år før vi ikke stadig var smadrede hver morgen. Vores børn producerer ikke naturligt melatonin – eller ikke nok. Så de har meget svært ved at falde i søvn. Samtidigt havde Frida op til mellem 20-30 opvågninger hver nat! Ja vi fatter faktisk ikke at vi ikke er blevet skilt eller har slået hinanden undervejs. 😊

Begge børn går i specialskole i Esbjerg. Et tilbud der passer godt til dem begge og hvor de trives og udvikler sig! De lærer engelsk, har musik og går til svømning som alle andre børn. Jeg har selv til tider været skeptisk, men det er gjort til skamme. Det kan godt være man ikke kan tale ret godt, men man vokser godt nok, når man har engelsk og kan huske et enkelt ord når man kommer hjem. Så giver det jo mening og ikke mindst en tro på sig selv, som er utrolig vigtig, og ikke mindre vigtig af, at man har et handicap.

Men som med alle andre børn, så veksler det jo, hvilke bekymringer vi har som forældre. Men den uafhængighed som vi oplever med de store børn, den vil der gå mange år, før vi oplever med de mindste. Og hvordan ser fremtiden så ud for dem, hvad med bolig, uddannelse/ arbejde? Venskaber og kærester ?

Alt det kommer vi til, men heldigvis først om nogle år 😊